أحوال – اسوشيتد برس
روث ويلسون، المصابة بمرض الذئبة، الملقب بمرض الألف وجه لتنوع أعراضه، تشاهد المتحدثين وهم يخاطبون الحشد في فعالية “معنا لعلاج الذئبة” لجمع التبرعات، إذ لا يبدو أن روث ويلسون مريضة بعد، “في كل مكان تؤلمها طوال الوقت” – لأن جهازها المناعي يهاجم جسدها.
تعاني امرأة من ماساتشوستس من مرض الذئبة، الملقب بـ”مرض الألف وجه” لتنوع أعراضه، وهو واحد من مجموعة من أمراض المناعة الذاتية التي تصيب عشرات الملايين من الناس، وتُشكل لغزًا طبيًا كبيرًا. يعكف الباحثون الآن على فكّ شفرة بيولوجيا هذه الأمراض المُنهكة، أملًا في علاج أسبابها في نهاية المطاف، وليس فقط أعراضها.
وتقدم رحلة ويلسون لمحة عن العبء.
استغرق تشخيص حالتها ست سنوات من الأعراض – حمى، طفح جلدي، ألم، تورم، وأخيرًا، بدء فشل كليتيها. بعد أكثر من عقد من الزمان، تعتمد ويلسون على حفنة من الحبوب كل صباح وعلاج وريدي شهري لتخفيف – وليس القضاء – على مرض مزمن غالبًا ما يكون غير مرئي.
أحيانًا يتظاهر الأصحاء بالمرض حتى لا يضطروا للذهاب إلى العمل. أما نحن فنتظاهر بالعافية لنتمكن من مواصلة ما نرغب بفعله.
يتزايد ألمها اليومي وإرهاقها وتشوش ذهنها بين الحين والآخر. والأسوأ من ذلك هو “نوبات المرض”، عندما تتفاقم الأعراض فجأةً وبشكلٍ ملحوظ. بالنسبة لويلسون، تُسبب هذه النوبات ارتفاعًا مفاجئًا في درجة الحرارة، وتورمًا في الساقين يمنعها من المشي، وألمًا شديدًا. تؤثر هذه النوبات على عملها في مختبر طبي، وعلى وقتها مع زوجها وابنها المراهق وابنتها في سن الجامعة.
أدركت ويلسون أن كثرة التعرض لأشعة الشمس أحد أسباب تهيجها. لذا، فإن زيارة عائلية للشاطئ تعني استخدام الكثير من واقيات الشمس، وارتداء قبعة كبيرة، وملابس بأكمام طويلة.
كلما أصابتها نوبة، توخز ويلسون إصبعها لأخذ عينة دم. هذا جزء من دراسة يقودها تحالف أبحاث الذئبة لفهم تباينات المرض بشكل أفضل.
